“渐冻症”女博士欲放弃治疗 病友用眼动仪写信鼓励
来源:北京青年报渐冻症女博士娄滔想放弃治疗家人希望她能坚持下去病友用眼动仪写信鼓励渐冻症女博士近日,北京大学历史系女博士娄滔患渐冻症,口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力救助下,娄滔的病情已经逐步稳定,一家渐冻人关爱机构还为娄滔安装了眼动仪,通过眼动仪打字,她可以和外界较为顺利地进行交流。不过娄滔的家人表示,最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏,多次表示希望放弃治疗,而许多渐冻症病友则
2017-10-25 12:20:43
来源:北京青年报  

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渐冻症女博士娄滔想放弃治疗家人希望她能坚持下去

病友用眼动仪写信鼓励渐冻症女博士

近日,北京大学历史系女博士娄滔患渐冻症,口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力救助下,娄滔的病情已经逐步稳定,一家渐冻人关爱机构还为娄滔安装了眼动仪,通过眼动仪打字,她可以和外界较为顺利地进行交流。不过娄滔的家人表示,最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏,多次表示希望放弃治疗,而许多渐冻症病友则通过各种方式,鼓励娄滔能够坚强地生活下去。

用眼动仪打字:不想治了

本月19日,上海的一家渐冻症关爱中心来到了收治娄滔的武汉汉阳医院,为娄滔在病床边安装了眼动仪,通过移动眼球,娄滔可以在电脑上打字,表达自己的想法。

娄滔的母亲汪艳梅24日告诉北青报记者,经过熟悉,娄滔已经能够比较熟练地使用眼动仪打字,包括想要吃什么、哪里不舒服等等,但是娄滔的心情一直不太稳定,有的时候她说太痛苦了,让我们放弃治疗,直接捐献她的器官,有的时候又会说想要坚持,会乐观地活下去。她说。

北青报记者了解到,娄滔本月初从家乡的医院转院到武汉之后,一直住在汉阳医院的重症监护室内,今年年初,她已经失去了语言能力,随后,自主呼吸和自主进食功能也相继丧失,只能进食流食,并靠呼吸机呼吸。

虽然她经常说不想治了,但是我们家人还是不想放弃,希望她能够坚强一点儿,只要有一线希望,就好好活下去。汪艳梅说。

网友提供多种治疗方案

在娄滔治疗期间,北大湖北校友会给予了诸多关注,本月20日,他们通过官方微博发布了一条为娄滔寻找治疗渐冻症良方的协助函。

这封协助函发出后,很多网友留言并联系了北京大学湖北校友会,大多数人提供的方式都是使用偏方、气功等方式。

我们现在还是会使用传统的保守治疗的方式,确保娄滔不会出现身体的炎症或者进一步的衰竭,对于热心网友推荐的方式,我们会进行筛选,如果确实有疗效才可能会考虑。汉阳医院重症监护室医生表示。

娄滔的妈妈汪艳梅告诉北青报记者,自己现在的压力也比较大,所以很多时候她都会谢绝一些好心人的探望,有时候自己也觉得挺绝望的,但是还是希望能够鼓励女儿活下去,而对于她希望捐献器官和遗体的想法,我们已经想通了,会支持她的。

渐冻症病友发微博鼓励娄滔

24日下午,北京的渐冻症患者王甲通过微博给娄滔写了一封信,鼓励她继续坚强地生活下去。

王甲是在2007年被检查出患有渐冻症的,当时他还只有24岁,随着病情的发展,王甲在几年的时间内也逐渐失去了自主进食自主呼吸的能力,只能靠父母的照料,生活在轮椅上。但是王甲一直没有放弃希望,靠着眼动仪,他完成了《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》、《不可阻挡》等几本书的写作,同时还参加了许多的励志演讲,鼓励渐冻人群体能够坚强并有尊严地活下去。

给娄滔的这封信,是王甲用眼动仪写的,在信中王甲引用了当年霍金送给他的一句话——我想表达给您,将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧,身残而志坚,这正是我送给您的忠告。

王甲还在信中鼓励娄滔,世上一切有趣的事都与我们无关,但我愿意做万里挑一有趣的灵魂,在日复一日重复中我不敢懈怠,因为渐冻症这个敌人会随时要了我的命,在疲倦中坚守,在绝望中死守阵地,就是为了有一天俘虏它战胜它,现在的任务就是和爸爸妈妈在一起,把无趣变成有趣,把不幸变成幸福,我相信只要坚持,就会重生。

文/本报记者付垚

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